歌手のセリーヌ・ディオンが、スティッフパーソン症候群であることを公表

Instagram/celinedion

カナダの歌手、セリーヌ・ディオンさんが、治療法のない難病である「スティッフパーソン症候群」であることを、インスタグラムで公表した。

スティッフパーソン症候群とは

「スティッフパーソン症候群」とは、非常に稀な自己免疫疾患の1つ。筋肉を弛緩させる神経系統に障害が起こり、痛みを伴う体の硬直や筋痙攣を起こし、音や接触などの体感によって症状が誘発、悪化するとされている。根本的な治療法はなく、現在のところ対症療法で症状を軽減することしかできない。

ディオンさんは先日、この病気であることをインスタグラム動画で公表した。

「回復できる希望を持っています」

下にあるのがその投稿動画と翻訳だ。ディオンさんは涙を抑えながら語っている。

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Céline Dion(@celinedion)がシェアした投稿

ハロー、みなさん。
ご連絡が遅くなってしまい、ごめんなさい。
これまでみなさんとやり取りできなかったのも淋しかった。
ステージでみなさんと直接お話しするのも待ち遠しかった。

ご存知の通り、私は隠し事をしない質ですが、これまでは話す心の準備ができていませんでした。けれど、今はそれができています。

私には、長い間、健康上の問題がありました。それを具体的に話すのはとても難しいのですが……最近……非常に稀な神経性の病気、スティッフパーソン症候群であると診断されました。

この病気にかかるのは、大体、100万人に1人くらいです。まだ研究中で不明なことが多いのですが、私がこれまでけいれん発作を起こしていた原因はこれだと分かりました。

不幸なことに、けいれん発作は私の生活の全てに影響を及ぼしました。時には歩くことができなくなり、また、声帯がおかしくなって以前のように歌えなくなることもありました。

今日これをお話しするのはとても辛い……というのは、2月からのヨーロッパツアーの準備ができないからです。

今、素晴らしいドクターのチームが、私を助けてくれています。私の大切な子供たちもサポートしてくれ、希望を与えてくれています。私も、元のような体になってもう一度歌えるように、スポーツ医学セラピストと一緒に毎日頑張っています。

けれど、困難な道であることは認めなければなりません。

私に分かっているのは、歌が私の人生の全てだったということ。そして、私は歌を最も愛しているということ。

ステージでみなさんに会えなくなることが……みなさんのために歌えなくなることが、とても淋しい。私はコンサートで、いつも100%の力を出し切っています。けれど、今は病気でそれができないのです。

今私は、病気のことに集中しています。そして、回復できるという希望を持っています。これが私の目標です。そのために、できることは全てやっています。

ソーシャルメディアでのみなさんからの励ましや愛あるサポートに感謝しています。とても嬉しいことです。

（ため息）

みなさん、お体に気をつけて。お元気で。みなさんを愛しています。すぐにみなさんに会えることを、心の底から願っています。サンキュー。